1 引言
从世界范围来看，特殊儿童数量逐年增加且类型日益复杂(王辉 等, 2023)，特殊儿童及其家庭成员面临的歧视、排斥与污名化现象是普遍存在的社会问题。从历史来看，残疾所引发的系列问题从来不止停留在个体生理和心理层面，还会涉及家庭和社会文化层面(王琳琳 等, 2022)。研究显示，子女残疾的事实往往会让其父母一同感知和经历歧视、偏见和排斥等消极事件，并由此引发连带污名，进而破坏其家庭功能(关文军 等, 2020)。因此，探讨歧视知觉对特殊儿童家庭功能影响的发生机制，不仅为提升特殊儿童家庭功能提供思路，还能为特殊家庭应对消极事件提供有效途径。为此，本研究构建了中介效应模型与调节效应模型，拟从亲子子系统角度探讨该影响机制。
歧视知觉指个体知觉到自己所属的群体成员资格(如种族、身份等)受到区别或不公平对待时产生的主观感受，是相对客观歧视而言的主观体验(刘霞 等, 2011)。特殊儿童因外貌特征、易爆发的情绪和问题行为、智力和语言发展滞后等外显问题，极易在社区、学校等公共场所甚至家庭内遭受排斥与歧视(胡梦娟, 关文军, 2020; Obeid et al., 2015; Recio et al., 2020)。家庭抗逆力理论指出，歧视是弱势群体压力来源的重要组成部分，会扰乱家庭成员功能发挥、导致家庭系统变得脆弱(安叶青 等, 2023)，影响家庭和谐与凝聚力(Gassman-Pines, 2015)。此外，家庭成员对所经受的压力应对不良或化解不当，也会对家庭功能造成巨大破坏(Patterson, 1988)。据此，本研究提出假设1：特殊儿童父母的歧视知觉负向预测其家庭功能。
孤独感是个体由于社会关系与理想状态存在差异而产生的痛苦的主观体验(Junttila & Vauras, 2009)。针对普通儿童和特殊儿童家庭的对比研究发现，特殊儿童父母由于长期遭受歧视和排斥，相较于普通儿童父母更易体验到孤独感(Sipowicz et al., 2022)，同时也易引发其焦虑与社交退缩等心理问题(Masulani-Mwale et al., 2016)。相关研究进一步指出，长期沉浸在孤独感中的个体由于缺少与家庭成员间的沟通和交流，容易引发家庭成员关系失和、家庭矛盾增加，进而导致家庭功能受限(Zhao et al., 2022)。生态系统理论指出，家庭成员的不同经历共同塑造了家庭生态环境和氛围，个体层面的心理和行为变化会对家庭整体系统产生影响(刘怡婷 等, 2022)。根据该理论，特殊儿童父母在面对歧视、排斥等消极事件时，往往会产生较大心理压力并影响家庭内外行为表达；而这种个体层面的变化最终会通过情绪扩散和行为改变而影响家庭整体生态系统的功能发挥。基于此，本研究提出假设2：孤独感在歧视知觉与家庭功能之间起中介作用。
亲子亲合指父母与子女之间的亲密联结，涵盖积极互动行为与亲密感受(Zhang & Fuligni, 2006)。作为评价亲子关系质量的重要指标(张雯, 王振宏, 2023)，亲子亲合可以调节个体面临危机时所产生的负面情绪与行为，减缓对个体造成的伤害，对特殊儿童的家庭成员和家庭系统起到积极保护作用，有效调节压力或消极事件给家庭成员带来的影响(田波琼 等, 2023; Tam et al., 2021)。由此可见，亲子亲合是一种重要的保护性因素。针对移民儿童家庭调查发现，当母亲与子女之间亲密度较低时，母亲所遭受的职场歧视与家庭功能之间的负相关更显著(Gassman-Pines, 2015)。几项针对孤独症儿童父母的研究同样发现，家庭成员处于较高亲密联结时，孤独症儿童父母会采取更多应对压力事件的对策；反之，家庭成员处于较低亲密联结时，孤独症儿童父母使用的压力应对策略较少，家庭功能更容易出现问题(Altiere & von Kluge, 2009; Ji et al., 2014)。
家庭系统理论认为家庭系统由父母子系统、亲子子系统等多个子系统组成，并通过各子系统实现功能(Minuchin, 1985)。该理论的溢出效应认为各个子系统的情绪或行为会对系统内其他子系统产生影响(Erel & Burman, 1995)。亲子亲合作为亲子系统健康发展的关键指标，可通过溢出效应对其他子系统以及家庭整体功能产生影响。根据压力应对理论，个体在面对压力时会整合相关资源进行抵御(Doyle & Molix, 2014)。特殊儿童父母常面临精神和经济的双重压力，背负较重的心理负担，同时其占有的社会资源也相对较少，此时亲子子系统成为特殊儿童父母对抗心理压力的重要资源(George-Levi et al., 2024; Lei & Kantor, 2022)。因此，本研究推测，当特殊儿童父母亲子亲合水平较高时，亲子子系统能够给特殊儿童父母提供心理资源支持，减少歧视知觉对家庭功能的负面影响。反之，亲子亲合水平较低时，亲子子系统不能提供足够的资源用来抵抗歧视知觉带来的负面影响，家庭功能可能下降。综上，本研究提出假设3：亲子亲合在歧视知觉与家庭功能之间起调节作用。
综上，本研究构建了一个中介效应和调节效应模型(图1 )，探讨孤独感在特殊儿童歧视知觉和家庭功能之间的中介效应以及亲子亲合的调节效应，为完善特殊儿童家庭功能提供参考。
2 研究方法
2.1 被试
采用方便抽样，从新疆、山东等五个省(自治区)的多所特殊教育学校使用问卷星收集研究资料；问卷星开启“作答次数限制”功能，共回收763份。按照作答时间小于5分钟、规律性作答、反向计分题有明显逻辑问题的标准剔除无效问卷。最终回收问卷517份。其中，父亲124人，母亲393人；其子女0～6岁11人，7～14岁376人，14岁以上130人；智力障碍205人、视力障碍28人、听力障碍86人、孤独症60人、言语障碍79人、肢体障碍12人、多重障碍等其他障碍类型47人；城镇260人，农村257人；家庭月收入在3000元以下245人，3000～6000元179人，6001～9000元45人，9001元以上48人；核心家庭100人，大家庭355人，单亲型家庭42人，重组型家庭20人。
2.2 研究工具
2.2.1 歧视知觉问卷
采用赵秋菊(2018)编制的孤独症儿童父母歧视知觉问卷。该问卷共10个题目，包含歧视感知和歧视归因两个维度。采用4点计分，得分越高，表示个体感知到的受歧视程度越高。在本研究中，修改了问卷题项中的研究对象，句意保持不变，如“有人认为孩子是ASD，是父母身体的原因”改为“有人认为孩子的残疾是父母身体的原因”等。该量表在针对其他类型的特殊儿童父母研究中已表现出良好信效度(王成霞, 蔡小龙, 2023)。本研究中量表的Cronbach’s α系数为0.87，效度拟合指标良好，χ2/df=2.36，CFI=0.97，TLI=0.96，RMSEA=0.05，SRMR=0.03。
2.2.2 亲子亲合量表
2.2.3 孤独感量表
采用修订后的孤独感量表(汪向东 等, 1999)。该量表包括20个题目，仅一个维度，其中有9题为反向计分。量表采用4级计分，得分越高，表示孤独程度越高。本研究中量表的Cronbach’s α系数为0.89，效度拟合指标良好，χ2/df=2.95，CFI=0.89，TLI=0.87，RMSEA=0.06，SRMR=0.09。
2.2.4 家庭功能量表
采用修订后的家庭功能评定量表中的“总的功能”分量表来测评家庭功能(汪向东 等, 1999)。已有研究指出该分量表可以单独作为评价家庭功能健康与否的工具，并广泛应用于考察家庭功能的执行情况(田录梅 等, 2018; 王英杰 等, 2021)。该分量表包括12个题目，其中6道题为反向计分。量表采用4点计分，得分越高，代表家庭功能越好。本研究中该分量表的Cronbach’s α系数为0.73，效度拟合指标良好，χ2/df=3.98，CFI=0.88，TLI=0.82，RMSEA=0.08，SRMR=0.07。
2.3 数据收集与处理
使用统一指导语，由特殊教育学校班主任向特殊儿童家长使用问卷星发放问卷。采用SPSS26进行描述性统计、信度检验、相关分析；使用Mpuls8进行验证性因素分析，使用Process3.5检验中介效应和调节效应。
3 结果
3.1 共同方法偏差检验
运用Harman单因素检验法检验共同方法偏差问题(周浩, 龙立荣, 2004)。结果显示，特征值大于1的因子总计10个，最大因子方差解释率为22.70%，小于40%的临界标准。因此，可以认为不存在明显的共同方法偏差问题。
3.2 描述性统计及相关分析
对歧视知觉、孤独感、亲子亲合和家庭功能进行描述统计分析，并使用皮尔逊积差相关分析各变量之间的关系(表1 )。结果显示，歧视知觉与孤独感呈显著正相关(r=0.54, p<0.001)，与亲子亲合(r=−0.19, p<0.001)、家庭功能(r=−0.47, p<0.001)呈显著负相关；孤独感与亲子亲合(r=−0.24, p<0.001)、家庭功能呈显著负相关(r=−0.59, p<0.001)；亲子亲合与家庭功能呈显著正相关(r=0.19, p<0.001)。
表1 各变量的相关分析及描述性统计结果(n=517) |
| M | SD | 1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | |
| 1.歧视知觉 | 1.75 | 0.63 | |||||||
| 2.孤独感 | 1.95 | 0.48 | 0.54*** | ||||||
| 3.亲子亲合 | 4.44 | 0.60 | −0.19*** | −0.24*** | |||||
| 4.家庭功能 | 3.20 | 0.49 | −0.47*** | −0.59*** | 0.19*** | ||||
| 5.儿童年龄 | −0.05 | −0.11* | 0.02 | 0.04 | |||||
| 6.家庭所在地 | −0.07 | −0.01 | 0.09* | −0.02 | 0.07 | ||||
| 7.家庭月收入 | −0.08 | −0.15** | −0.08 | 0.13** | −0.06 | −0.31*** | |||
| 8.家庭类型 | −0.04 | −0.02 | 0.10* | −0.08 | 0.02 | 0.04 | −0.17*** |
注：*p<0.05，**p<0.01，***p<0.001，以下同。 |
3.3 孤独感的中介作用
本研究首先考察了人口学变量与核心变量之间的相关，发现儿童年龄、家庭所在地、家庭月收入、家庭类型与核心变量呈显著相关。因此将此四个人口学变量作为控制变量纳入中介效应与调节效应检验。参照温忠麟和叶宝娟(2014)提出的检验程序，对四个核心变量进行标准化处理，运用Hayes(2013)编制SPSS宏程序Process3.5中的Model 4(Bootstrap重复抽样5000次计算，95%的置信区间)检验孤独感在歧视知觉与家庭功能之间的中介作用，结果发现，歧视知觉显著负向预测家庭功能(β=−0.47, p<0.001)，假设1得到支持，即特殊儿童父母感知的歧视知觉越高，其家庭功能越低；将孤独感纳入回归方程后，歧视知觉对家庭功能的预测作用仍然显著(β=−0.23, p<0.001)，歧视知觉正向预测孤独感(β=0.52, p<0.001)，孤独感负向预测家庭功能(β=−0.47, p<0.001)。这说明孤独感在歧视知觉对家庭功能的影响中起到部分中介作用。歧视知觉对家庭功能的总效应值为−0.47，置信区间为[−0.55, −0.40]，直接效应值为−0.23，置信区间为[−0.31, −0.15]，间接效应值为−0.24，置信区间为[−0.31, −0.19]，在总效应中所占的比例为51.06%。说明歧视知觉作用于家庭功能的效应有51.06%是通过孤独感起作用，假设2得以验证。
3.4 亲子亲合的调节作用
采用Hayes(2013)编制SPSS宏程序Process3.5中的Model 5，以歧视知觉为自变量，家庭功能为因变量，孤独感为中介变量，亲子亲合为调节变量，检验亲子亲合在歧视知觉与家庭功能这一直接路径上的调节效应(表2 )。结果显示，歧视知觉与亲子亲合的交互项显著预测家庭功能(β=0.08, t=2.38, p<0.05)，说明亲子亲合在歧视知觉与家庭功能的关系中(直接路径)的调节作用显著，假设3得到支持。
表2 调节效应检验(n=517) |
| 预测变量 | 方程1：孤独感M | 方程2：家庭功能Y | |||||
| β | t | 95%CI | β | t | 95%CI | ||
| 儿童年龄 | −0.19 | −2.45* | [−0.35, −0.04] | −0.04 | −0.50 | [−0.18, 0.11] | |
| 家庭所在地 | 0.01 | 0.08 | [−0.15, 0.16] | −0.08 | −1.06 | [−0.22, 0.07] | |
| 家庭月收入 | −0.11 | −2.93** | [−0.19, −0.04] | 0.02 | 0.53 | [−0.05, 0.09] | |
| 家庭类型 | −0.03 | −0.44 | [−0.14, 0.09] | −0.15 | −2.88** | [−0.26, −0.05] | |
| 歧视知觉X | 0.52 | 14.14*** | [0.45, 0.60] | −0.22 | −5.39*** | [−0.30, −0.14] | |
| 孤独感M | −0.45 | −10.75*** | [−0.54, −0.37] | ||||
| 亲子亲合W | 0.04 | 1.02 | [−0.03, 0.11] | ||||
| X×W | 0.08 | 2.38* | [0.01, 0.14] | ||||
| R | 0.56 | 0.63 | |||||
| R2 | 0.31 | 0.40 | |||||
| F | 45.95*** | 42.86*** | |||||
为更好地解释亲子亲合在歧视知觉与家庭功能的关系中的调节作用，取亲子亲合的正负一个标准差作为高、低亲子亲合的标准，进行简单斜率分析(图2 )。研究结果显示，对低亲子亲合水平(M−1SD)的特殊儿童父母来说，歧视知觉对家庭功能的负向预测作用显著(Simple Slope=−0.30, t=−5.76, p<0.001)；对高亲子亲合水平(M+1SD)的特殊儿童父母来说，歧视知觉对家庭功能的负向预测作用显著(Simple Slope=−0.15, t=−2.92, p<0.01)，预测强度变小。这说明特殊儿童父母亲子亲合水平越低，歧视知觉对家庭功能的影响越大。
4 讨论
本研究结果发现，歧视知觉显著负向预测特殊儿童父母家庭功能。表明特殊儿童父母感知到的歧视水平和知觉体验越高，家庭功能受损越严重。家庭系统理论指出，遭受歧视给家庭功能带来的冲击可能是多方面的，不仅影响家庭成员的角色功能和解决问题能力，还阻碍家庭成员之间的沟通与合作(Miller et al., 2000)。事实上，从特殊儿童父母的歧视应对策略来看，为了避免外部歧视这一压力源，他们可能会减少外出参与活动，以规避潜在的歧视或敌对，进而回避可能带来的社会身份和社会价值丧失(黄翠萍, 韩晓燕, 2022)。但这往往会阻断特殊儿童父母与家庭外部人员的沟通和交流，增大他们被社会孤立的风险；同时，家庭成员也容易将家庭外承受的非难和指责带回家庭，并将个人消极情绪体验及行为方式以相同的效价溢出到家庭系统中，导致家庭内部缺少有效互动和情感交流，进而损害家庭内部的沟通功能(Yıldırım et al., 2013)。在内部和外部双重压力的交织下，特殊儿童家庭往往表现得相对脆弱，家庭功能的风险水平也会提高(Patterson, 2002)。
本研究结果发现，孤独感在特殊儿童父母歧视知觉与家庭功能之间起部分中介作用。这说明歧视知觉可通过加重特殊儿童父母孤独感体验对家庭功能产生负面影响。以往研究表明，孤独感既可能是个体面对消极事件或压力时所导致的结果(Sipowicz et al., 2022)，又可能是引发个体与他人互动意愿和互动质量降低的原因(Gründahl et al., 2022)。本研究进一步验证了前述推论。对于特殊儿童父母而言，受其子女连带污名影响，他们往往会因子女有缺陷的面貌或身体及语言特征、情绪和行为等问题而在家庭外部社交活动中遭受显性或隐性排斥和歧视。因此，为了减少或避免自身及孩子可能受到的伤害，特殊儿童父母多数会选择尽可能避免参加家庭外部的社交活动，这不仅使特殊儿童父母参与家庭外部社交活动的频率降低、质量下降，也很容易引发包括亲戚朋友在内的周边人群的不理解甚至误解，而且又会加剧特殊儿童父母的孤独感体验(Papadopoulos, 2021)。研究进一步发现，当特殊儿童父母长期体验较高的孤独感时，自身心理健康水平会受到较大影响，进而会导致家庭角色缺失、不愿与家庭成员吐露心声、家庭情感联结紧密度和互动质量降低甚至家庭成员间关系失和等系列问题，从而直接对其家庭功能产生负面影响(Cantwell et al., 2015; Langley et al., 2021)。
本研究结果发现，特殊儿童父母歧视知觉和家庭功能间的直接路径受亲子亲合的调节。当特殊儿童父母亲子亲合水平较低时，歧视知觉会加剧对特殊儿童家庭功能的破坏；而当亲子亲合水平较高时，歧视知觉对家庭功能的消极影响有所减弱。说明亲子亲合对于家庭功能具有较好的保护作用。换言之，当特殊儿童父母亲子亲合处于较高水平时，父母与孩子相处融洽，关系和谐，彼此信任和包容，容易形成双向亲密情感联结。而这种积极的亲子关系不仅能缓解外部歧视和压力对家庭成员的负面影响，也可能使父母敏锐地感知到孩子的问题表现并及早地干预和处理，从而减轻对家庭成员的负面影响，并有可能带动其他家庭成员与特殊儿童建立良好的关系进而维护家庭功能。反之，当特殊儿童父母亲子亲合水平较低时，则容易导致歧视知觉对特殊儿童家庭功能的破坏作用加剧。这是因为，一方面歧视产生的消极结果往往是通过家庭内部支持减少发生。亲子子系统是家庭系统中的重要子系统，也是支持家庭功能实现的重要资源(Minuchin, 1985)。特殊儿童父母在经受外部消极事件时，可以通过良好的亲子关系予以补偿和修复。而较低水平的亲子亲合关系往往会阻断这一修复机制，使得特殊儿童父母双方或一方无法获得心理补偿。另一方面，亲子关系不良也容易引发家庭其他成员间互动不良。事实上，积极的家庭互动不仅能缓冲消极事件对家庭功能的负面影响，同时也可以促进父母双方接受和赏识自己的孩子，并采取积极心态去接纳和养育子女；而消极的家庭互动则会加剧这种负面影响(Juang & Alvarez, 2010)。
研究仍存在一些不足。首先，本研究仅通过特殊儿童父母作答自陈量表获取亲子亲合和家庭功能的基本情况，这可能不够全面。家庭系统理论认为不同的家庭成员对亲子亲合和家庭功能的感知可能有所出入，仅通过一个家庭成员无法充分了解家庭功能(Miller et al., 2000)。未来研究可从父母和子女两个角度出发，探究歧视知觉对家庭功能的影响机制及差异。其次，本研究调查了多种障碍类型的特殊儿童父母，有研究指出障碍类型和程度对家庭功能有影响(Isa et al., 2013)。但本研究中障碍类型、障碍程度与家庭功能未呈现显著相关，可能是因为研究对象都是通过学校招募，这些特殊儿童的功能状态相对较好，且由于多数时间接受学校教育，一定程度上缓解了障碍类型和程度对家庭功能的影响。未来研究应拓展研究对象，例如送教上门的重度障碍儿童家长。再者，本研究得出歧视是家庭功能的危险因素，并通过孤独感负向影响家庭功能，亲子亲合为保护因素。特殊儿童家庭功能是否还存在其他保护机制与破坏机制，特别是家庭中特殊儿童的数量、家庭经济地位等是否也作为重要影响因素，这需要未来的研究进一步探讨。
5 结论
(1)特殊儿童父母的歧视知觉对家庭功能具有显著负向预测作用。(2)孤独感在特殊儿童父母歧视知觉和家庭功能之间起部分中介作用。(3)亲子亲合调节了歧视知觉和家庭功能间的直接路径。具体而言，当特殊儿童父母亲子亲合水平较低时，歧视知觉对特殊儿童家庭功能的破坏作用加剧；而当特殊儿童父母与子女的亲子亲合水平较高时，歧视知觉对家庭功能的消极影响有所减弱。